Frida Skoglund

En dag i taget

Månad: april 2016

Hopp

Huvudet bubblar av tankar just nu, mycket är grubblerier av oro men också en djup och innerlig känsla av tacksamhet och vördnad. Jag och Tobias har kämpat och slitit så hårt i tre månader nu för att få vardagen att gå ihop både praktiskt och ekonomiskt. Nätter har gått åt till att planera och räkna, pussla och ändra i vardagen för att allt ska få plats på vår världskarta.

Flera jobbiga saker har vi tvingats genomleva, saker man helst skulle sluppit uppleva, men det är vad det är. För några dagar sedan trodde jag nog att vi nått ”rock bottom” när vi insåg att vi blir utan två månadslöner och dessutom måste ha dubbelt boende under en månad då strålbehandligen ska göras. Det blir omöjligt att pendla 40 mil tur och retur varje dag, fem dagar i veckan i 5-7 veckors tid. Men hur får man ihop den ekvationen rent ekonomiskt på en inkomst i form av sjukpenning?

Så en kväll för några dagar sedan så kontaktade en barndomsvän mig på facebook. Hon har följt det jag skrivit under dessa månader och alltid lämnat en omtänksam kommentar när hon sett att jag haft det tufft, frågat om hon kan göra något och stöttat när hon sett att man börjat tappa fotfästet.

”Hej

Jag vill så gärna försöka hjälpa dig/er Frida. Jag vill gärna skriva om dig och hur det ser ut för er just nu ekonomiskt. Vill gärna ge människor en möjlighet att hjälpa till. Om någon kan tänka sig att bidra med en tia eller tjugo kronor och denna någon blir många så kanske det kan vara till liten hjälp iaf. Får jag göra detta? Kram!”

Min första tanke ekade NEJ i huvudet. Varför skulle jag be om hjälp och vem är jag att göra det? Stoltheten och självkänslan får sig en törn på något vis när man erkänner att man inte har koll på alla bitar i livspusslet. Jag vill klara allt själv, inte vara beroende av någon. Men sen smög sig en annan känsla på: vem är jag att klaga om jag inte kan ta emot hjälp? Vem erbjuds sådan ren och skär omtänksamhet och kastar bort den när det kan vara en chans att hålla huvudet över ytan?

Så jag sa ja, fortfarande med dubbla känslor i kroppen. Sedan dess har swish plingat till 30 gånger och dessa 30 människor har tillsammans skänkt oss nära 8000:- Den summan täcker förmodligen både boende och bensin under den här månaden av behandling och det tar framförallt bort massor av tunga stenar ur vår ryggsäck just nu.

Jag vet inte vad jag ska säga mer än att jag är så innerligt tacksam. Tacksam att det finns människor i världen som ser, förstår och vill hjälpa. Orden räcker inte till, och inte heller tårarna, men idag är de i alla fall av glädje för nu börjar vi få en redig chans att klara detta rent praktiskt och ekonomiskt. Och det är en stor börda mindre att bära på.

Tack från djupet av mitt hjärta! Orden räcker inte till här ❤❤❤

Protonstrålning

Mycket på gång nu åt alla håll och kanter. Imorgon provtagning för blodstatus inför strålbehandlingen och mötet med gävles onkolog den 3 maj. På fredag MR-röntgen av tumören i Hudiksvall. Har fått en galen dos av kortison sedan i fredags då jag stod på mig och sa att detta med kramperna kändes allvarligt fel. 3-4 krampanfall per dygn kändes inte riktigt efter två helt fria veckor. Tydligen hade jag rätt för efter att kortisonet sattes in har jag varit så gott som krampfri (så när som på ett anfall på fredagskvällen) vilket tyder på att det är/var en ny svullnad/ödem på hjärnan.

Har också fått veta att strålbehandlingen kommer att bli mer krävande än vad jag trodde. Den typen som skall sättas in är Protonstrålning och den finns enbart i Uppsala (i hela norden) och behandlig ges 5 dagar i veckan i 5-6 veckor i sträck, vilket betyder att vi måste flytta ner i en månad, eventuellt med möjlighet att åka hem över helgerna. Med tanke på den nekade anhörigpenningen och kostnaderna för extra boende så lär vi försöka trolla lite med knäna nu. Letar billiga stugor i utkanten av Uppsala och har någon något förslag så mottages det tacksamt. Måste få ha hundar med och tillgång till el, kök och badrum

Nekad anhörigpenning

Livet är jobbigt just nu. Känner mig så totalt värdelös. Har haft flera krampanfall den senaste veckan och känner mig låst till soffan eller sängen. Som om inte det vore nog så kom beskedet på biopsin på ett minst sagt oönskat sätt. Istället för att kalla in mig för besök eller kontakta mig via telefon så struntade landstinget helt sonika i att göra något alls och lät mig istället räkna ut resultatet själv när en kallelse till onkologen kom med posten i slutet av förra veckan, med information om kommande strålbehandling av min elakartade tumör.

Idag vid 14 tiden hade jag varit krampfri i några dagar, kände mig lite gladare och lite piggare trots allt som hänt. Men glädjen ombyttes till ångest när jag återigen fick ett nytt krampanfall. Strax efter ringde Försäkringskassan och satte in en ”tjottablängare” genom att berätta att vi inte är berättigade ”Anhörigpenningen” vi ansökt om. Så nu får vi leva på min sjukpennig om Tobias måste vara hemma med mig, eller så får jag lära mig att ligga och krampa på egen hand och hoppas på det bästa medans han åker och jobbar.

 

Tack Alliansen för de nya hårdare reglerna ni så finurligt knåpade ihop.

Tack Landstinget Gävleborg för beskedet ni så smidigt undkom att delge mig.

Och Tack Försäkringskassan för att ni gör klart för mig vilken börda jag blivit för samhället och visar vad jag är värd.

 

Hoppas att all min ångest och all den fysiska smärta jag tvingas genomleva just nu sparat er några kronor så att det är värt något i alla fall, för det är så ovärdigt att behandla människor på det här sättet ?

Ep-kramper igen

Jobbig morgon och förmiddag. Strax före 04 imorse vaknade jag med panikångest efter en obehaglig dröm. Låg och vred mig en stund och övervägde om jag skulle väcka Tobias. Hann inte tänka så mycket mer innan jag fick ett krampanfall och blev tvungen att snabbt väcka honom.

Var lika obehagligt som sist och efteråt ringde vi 112, men dom var inte så taggade på att komma så vi fick själva åka till akuten i Bollnäs. Där fick vi svaret att de inte kunde göra så mycket eftersom jag ju slutat krampa och stesolid kunde/ville de inte skriva ut. Fick rådet att kontakta läkarjouren i Söderhamn och fick en tid där 10:20. De kollade snabbsänka mm. och det såg normalt ut och läkaren skrev i alla fall ut stesolid. Nu sitter jag och är rädd för nya kramper, men nu har vi i alla fall kramplösande hemma.

Jobbig dag och jag vill bara gråta men det hjälper ju inte. Läkaren i stan sa att kramperna inte behövde vara tecken på att något förvärrats utan att ”kramptröskeln” bara kunde vara sänkt just nu, eller tom. ett tecken på att något läker efter operationen. Känns inte så när halva kroppen skakar i kramper och man börjar nå medvetslöshet av syrebrist men jag hoppas att han har rätt.

© 2017 Frida Skoglund

Tema av Anders NorenUpp ↑