Frida Skoglund

En dag i taget

Kategori: Cancer (sida 1 av 2)

Jag hatar dessa kramper

Hemma igen, trött och hemskt nervös inför fler anfall. Det sista jag minns igår var att jag kämpade för att få åt mig luft i några minuter, såg inget trots att jag hade ögonen öppna och sen svartnade det av syrebristen. Några minuter senare vaknar jag till och Tobias står ovanför mig med 112 i luren.

”Hon är lila i ansiktet, jag vet inte om hon kan andas!!!”

”Hon är inte kontaktbar än”.

”Hon börjar kanske återfå färgen i ansiktet nu, jag tror hon andas igen”

”Kan du andas Frida?”

”Hör du mig Frida?”

10 min senare kommer ambulansen och de sätter infart i armen och kör mig till Bollnäs sjukhus. Det tar nästan 45 min innan jag kan sluta flåsa av syrebristen som blivit. Hela kroppen skakar och skälver och jag svettas ymnigt. Blodtrycket i ambulansen är skyhögt och pulsen på över 160 trots att jag ligger ner.

Jag hatar dessa krampanfall ?

Krampanfall

Dagen började hyggligt men kvällen hade kunnat avslutas på bättre sätt. Prick klockan 19:00 fick jag ett epilepsianfall, generaliserat i hela kroppen den här gången, och nu ligger jag på akuten i Bollnäs igen efter ambulansfärd hit. Tack underbara ❤Tobias❤ för att du vaktar över mig. Jag fattar inte vad jag skulle göra utan dig nu.

Gävleonkologen idag

Känns som första possitiva beskedet på en evighet, jag har en chans att överleva det här. Protonstrålningen ska tydligen ha en chans att vara hård mot den här typen av tumör enligt onkologen. Även om han också sa att man ska vara försiktig med att lova för mycket så finns det ändå en chans att bli helt frisk från hjärntumören, en chans att ta död på den med strålningen, inte bara lindra eller för att vinna tid.

Känns som om han var försiktigt optimistisk och remiss till behandlingen är klar och skickad. När behandligen startar vet vi inte men jag har en chans till ett liv igen. Idag är det det bästa jag fått höra på så otroligt länge. Det är knappt så att jag kan tro att det är sant.

Onkologen nästa

Imorgon bär det av till onkologen i Gävle för mer information om tumören, prognos, strålbehandlingen som ska börja mm. Är otroligt nervös och rädd. Vad är planerna och vad kommer de att ha för strategi, och framförallt om de har någon planerad strategi. Försöker fokusera på de vardagliga tingen, ha kläderna planerade, tvättad och upphängd, maten inför morgondagen planerad och lagad och försöka grunda tidigt för en god natts sömn. Men det går sådär måste jag säga.

Saknar dagarna när det enda man bekymrade sig över var tidsstress, en klick tandkräm på nytvättade tröjan eller anandet av en begynnande förkylning som började svida i bihålorna. En tvåa i protokollet hos bilprovningen eller lite karies på tandläkarundersökningen kändes som otur för några månader sedan. Idag känns det som tur om en hel dag går utan att jag tappar fattningen helt eller delvis.

Men nu laddar jag inför morgondagen, och jag har min trogna vapendragare med mig som gör det hela genomförbart. Älskar dig ❤Tobias❤ Du är underbar och du håller mitt huvud över ytan just nu ska du veta

Hopp

Huvudet bubblar av tankar just nu, mycket är grubblerier av oro men också en djup och innerlig känsla av tacksamhet och vördnad. Jag och Tobias har kämpat och slitit så hårt i tre månader nu för att få vardagen att gå ihop både praktiskt och ekonomiskt. Nätter har gått åt till att planera och räkna, pussla och ändra i vardagen för att allt ska få plats på vår världskarta.

Flera jobbiga saker har vi tvingats genomleva, saker man helst skulle sluppit uppleva, men det är vad det är. För några dagar sedan trodde jag nog att vi nått ”rock bottom” när vi insåg att vi blir utan två månadslöner och dessutom måste ha dubbelt boende under en månad då strålbehandligen ska göras. Det blir omöjligt att pendla 40 mil tur och retur varje dag, fem dagar i veckan i 5-7 veckors tid. Men hur får man ihop den ekvationen rent ekonomiskt på en inkomst i form av sjukpenning?

Så en kväll för några dagar sedan så kontaktade en barndomsvän mig på facebook. Hon har följt det jag skrivit under dessa månader och alltid lämnat en omtänksam kommentar när hon sett att jag haft det tufft, frågat om hon kan göra något och stöttat när hon sett att man börjat tappa fotfästet.

”Hej

Jag vill så gärna försöka hjälpa dig/er Frida. Jag vill gärna skriva om dig och hur det ser ut för er just nu ekonomiskt. Vill gärna ge människor en möjlighet att hjälpa till. Om någon kan tänka sig att bidra med en tia eller tjugo kronor och denna någon blir många så kanske det kan vara till liten hjälp iaf. Får jag göra detta? Kram!”

Min första tanke ekade NEJ i huvudet. Varför skulle jag be om hjälp och vem är jag att göra det? Stoltheten och självkänslan får sig en törn på något vis när man erkänner att man inte har koll på alla bitar i livspusslet. Jag vill klara allt själv, inte vara beroende av någon. Men sen smög sig en annan känsla på: vem är jag att klaga om jag inte kan ta emot hjälp? Vem erbjuds sådan ren och skär omtänksamhet och kastar bort den när det kan vara en chans att hålla huvudet över ytan?

Så jag sa ja, fortfarande med dubbla känslor i kroppen. Sedan dess har swish plingat till 30 gånger och dessa 30 människor har tillsammans skänkt oss nära 8000:- Den summan täcker förmodligen både boende och bensin under den här månaden av behandling och det tar framförallt bort massor av tunga stenar ur vår ryggsäck just nu.

Jag vet inte vad jag ska säga mer än att jag är så innerligt tacksam. Tacksam att det finns människor i världen som ser, förstår och vill hjälpa. Orden räcker inte till, och inte heller tårarna, men idag är de i alla fall av glädje för nu börjar vi få en redig chans att klara detta rent praktiskt och ekonomiskt. Och det är en stor börda mindre att bära på.

Tack från djupet av mitt hjärta! Orden räcker inte till här ❤❤❤

Protonstrålning

Mycket på gång nu åt alla håll och kanter. Imorgon provtagning för blodstatus inför strålbehandlingen och mötet med gävles onkolog den 3 maj. På fredag MR-röntgen av tumören i Hudiksvall. Har fått en galen dos av kortison sedan i fredags då jag stod på mig och sa att detta med kramperna kändes allvarligt fel. 3-4 krampanfall per dygn kändes inte riktigt efter två helt fria veckor. Tydligen hade jag rätt för efter att kortisonet sattes in har jag varit så gott som krampfri (så när som på ett anfall på fredagskvällen) vilket tyder på att det är/var en ny svullnad/ödem på hjärnan.

Har också fått veta att strålbehandlingen kommer att bli mer krävande än vad jag trodde. Den typen som skall sättas in är Protonstrålning och den finns enbart i Uppsala (i hela norden) och behandlig ges 5 dagar i veckan i 5-6 veckor i sträck, vilket betyder att vi måste flytta ner i en månad, eventuellt med möjlighet att åka hem över helgerna. Med tanke på den nekade anhörigpenningen och kostnaderna för extra boende så lär vi försöka trolla lite med knäna nu. Letar billiga stugor i utkanten av Uppsala och har någon något förslag så mottages det tacksamt. Måste få ha hundar med och tillgång till el, kök och badrum

Nekad anhörigpenning

Livet är jobbigt just nu. Känner mig så totalt värdelös. Har haft flera krampanfall den senaste veckan och känner mig låst till soffan eller sängen. Som om inte det vore nog så kom beskedet på biopsin på ett minst sagt oönskat sätt. Istället för att kalla in mig för besök eller kontakta mig via telefon så struntade landstinget helt sonika i att göra något alls och lät mig istället räkna ut resultatet själv när en kallelse till onkologen kom med posten i slutet av förra veckan, med information om kommande strålbehandling av min elakartade tumör.

Idag vid 14 tiden hade jag varit krampfri i några dagar, kände mig lite gladare och lite piggare trots allt som hänt. Men glädjen ombyttes till ångest när jag återigen fick ett nytt krampanfall. Strax efter ringde Försäkringskassan och satte in en ”tjottablängare” genom att berätta att vi inte är berättigade ”Anhörigpenningen” vi ansökt om. Så nu får vi leva på min sjukpennig om Tobias måste vara hemma med mig, eller så får jag lära mig att ligga och krampa på egen hand och hoppas på det bästa medans han åker och jobbar.

 

Tack Alliansen för de nya hårdare reglerna ni så finurligt knåpade ihop.

Tack Landstinget Gävleborg för beskedet ni så smidigt undkom att delge mig.

Och Tack Försäkringskassan för att ni gör klart för mig vilken börda jag blivit för samhället och visar vad jag är värd.

 

Hoppas att all min ångest och all den fysiska smärta jag tvingas genomleva just nu sparat er några kronor så att det är värt något i alla fall, för det är så ovärdigt att behandla människor på det här sättet ?

Ep-kramper igen

Jobbig morgon och förmiddag. Strax före 04 imorse vaknade jag med panikångest efter en obehaglig dröm. Låg och vred mig en stund och övervägde om jag skulle väcka Tobias. Hann inte tänka så mycket mer innan jag fick ett krampanfall och blev tvungen att snabbt väcka honom.

Var lika obehagligt som sist och efteråt ringde vi 112, men dom var inte så taggade på att komma så vi fick själva åka till akuten i Bollnäs. Där fick vi svaret att de inte kunde göra så mycket eftersom jag ju slutat krampa och stesolid kunde/ville de inte skriva ut. Fick rådet att kontakta läkarjouren i Söderhamn och fick en tid där 10:20. De kollade snabbsänka mm. och det såg normalt ut och läkaren skrev i alla fall ut stesolid. Nu sitter jag och är rädd för nya kramper, men nu har vi i alla fall kramplösande hemma.

Jobbig dag och jag vill bara gråta men det hjälper ju inte. Läkaren i stan sa att kramperna inte behövde vara tecken på att något förvärrats utan att ”kramptröskeln” bara kunde vara sänkt just nu, eller tom. ett tecken på att något läker efter operationen. Känns inte så när halva kroppen skakar i kramper och man börjar nå medvetslöshet av syrebrist men jag hoppas att han har rätt.

Dag 5 på Akademiska

Hade två vänstersidiga krampanfall igår eftmiddag vilket lämnat vänsterarmen tillfälligt obrukbar, så att ändå lyckas gå på toa och duscha på egen hand idag var riktigt skönt. Hatar att vara beroende av andra. Tobias får springa hela tiden ändå och torka vatten och juice som jag lyckas tippa ur eller lyfta upp kuddar och täcken som ramlar ur sängen. Nu väntar omläggning av bandage på huvudet och armen snart. Resten av dagen får visa sig efterhand.

Besvikelse

Det blev inte riktigt som jag hade hoppats. Operationen är över men tumören är kvar. Under ingreppet va en neurofysiolog med och mätte med elektroder på hjärnan för att hålla koll på nerver till armar, ben, händer osv. Och det visade sig att tumören sitter precis i centrum för rörelse och motorik i min högra hjärnhalva som styr vänster sida, så hade de operarat bort tumören hade jag med största sannolikhet blivit förlamad i hela vänstersidan. Tungt… fruktansvärt tungt. Nu kunde bara en biopsi tas trots att de öppnat för bortoperation. Tårarna kommer ganska oprovocerat till och från. Och jag har sådan sjuk hemlängtan. Trösten är att Tobias är här med mig och vakar över mig som en hök. Underbara människa. Många som skrivit eller ringt har frågat: Har du ont. Och jag måste säga att jag har förvånansvärt lite värk. Den psykiska värken är värre just nu men jag ger inte upp. Med Tobias vid min sida kan jag nog klara vad som helst känns det som. Tack för att du är här med mig ❤❤❤

Äldre inlägg

© 2017 Frida Skoglund

Tema av Anders NorenUpp ↑